Marfan Syndrom in der ARD

In der Folge "im freien Fall" vom 02.07.2013 der Serienreihe "in aller Freundschaft" wurde das Marfan Syndrom als Thema aufgegriffen.

Marfan Syndrom im TV

In der Sendereihe „Hauptsache Gesund“ des MDR`s wurde im Februar 2007 auf das Marfan Syndrom eingegangen. Als Gast war damals, die schon verstorbene Frau C. Ulbrich.

Dokumentation über eine an Marfan Syndrom betroffene Frau

Aufgrund des Dokumentationstitels „Hunde tragen mich durchs Leben“ würde man nicht darauf Rückschlüsse ziehen können, das es sich bei der 45-minütigen Dokumentation um eine an Marfan Syndrom erkrankte Frau handelt. Folgender Textinhalt klärt dies jedoch auf.

Zitat:

„Stephanie Lang von Langen wächst in Kenia auf. Sie leidet an einem seltenen Gen-Defekt, der Sehkraft und Körperwuchs beeinträchtigt. Dafür lernt sie Kisuaheli von ihrer geliebten Zofe und die "Sprache" der Hunde, auf die sie sich immer verlassen kann. Als die Familie zurück nach Bayern zieht, scheinen diese Fähigkeiten zunächst nichts wert zu sein. Inzwischen ist Stephanie eine erfolgreiche Tierpsychologin und bildet Therapie- und Rettungshunde aus.“
Quelle: www.br.de

Sowie mir die Dokumentation zu Verfügung steht werde ich sie hier posten.

 

Peruanischer 14-Jähriger bereits 2 Meter groß

Zitat:

„Der 14-jährige Gonzalo Terrones aus der peruanischen Stadt Chiclayo (Hauptstadt der Region Lambayeque) leidet unter dem Marfan-Syndrom und wächst rasant in die Höhe. Mit einer Körpergröße von zwei Metern wird er täglich mit neugierigen Blicken konfrontiert, in seiner Heimatstadt wird er als “El gigante del norte” (Gigant des Nordens) bezeichnet. Ärzte schätzen, dass Gonzalo bis zu seinem 18. Lebensjahr die stolze Höhe von 2,25 Metern erreichen wird.

Gonzalo versucht ein normales Leben zu leben, geht zur Schule und treibt Sport. “Ich kann nicht spielen, weil ich schnell müde werde. Ich mag auch nicht ausgehen, weil die Leute mich anstarren und über mich reden. Ich leide sehr unter meiner Krankheit, so der 14-jährige, der nach dem Tod seiner Eltern (Autounfall) bei seiner Großmutter Orfelina aufwächst.“
Quelle: latina-press.com

Evelin Werther erhielt das Bundesverdienstkreuz

Evelin Werther, eine Frau mit Marfan Syndrom, erhielt am 04.10.2012 das Bundesverdienstkreuz für Ihre geleistete Arbeit und deren Verdienste.

Marfan Syndrom und die lange Nacht der Wissenschaften 2012

Bei der langen Nacht der Wissenschaften, am 02.06.2012 ab 17 Uhr, wird es auch in diesem Jahr wieder ein Informationsstand im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB, am Augustenburger Platz 1 in 13353 Berlin) geben, bei dem das Marfan Syndrom präsentiert wird.
Weitere Infos findet Ihr hier lange Nacht der Wissenschaften

Forschungspreis für Berliner Biochemiker

Den molekularen Ursachen für Krankheiten wie Marfan-Syndrom ist Dr. Daniel Horbelt vom Institut für Chemie und Biochemie der Freien Universität Berlin auf der Spur.

Unterstützt wird die Suche durch den mit 6000 Euro dotierten "Forschungspreis Marfan 2011" der Marfan Hilfe e.V.

Die Aufmerksamkeit von Horbelt richtet sich auf Signalmoleküle aus der Familie des Transformierenden Wachstumsfaktors-beta (TGF-ß), die am Zellwachstum und am Auf- und Abbau von Gewebe beteiligt sind.

Veränderungen dieser Signalmoleküle oder deren Andockstellen an den Zellen sind vermutlich die Auslöser für das Marfan-Syndrom.

Zu finden ist der Netzbericht hier

ein weiteres Jahr ist herum, ... und es geht mir gut

Diesen Blogpost verfasse ich für die Betroffenen bzw. Angehörigen, um zu zeigen, das man recht gut mit dem Marfan Syndrom leben kann.
So wie es mir heute geht, meine Verfassung, mein allgemeiner Gesundheitszustand ist, unter Berücksichtigung meiner vergangenen Operationen, sehr zufrieden stellend. Obwohl ich zwar heute einen fast 2-stündigen Zahnarztbesuch hinter mir hatte, und wer genauer Leser dieses Blogs ist weis das man dabei eine Antibiotika-Vorsorge einnimmt, kann ich sagen das es mir gut geht und ich auch zufrieden mit meinem Gesundheitszustand bin. Es erklärt sich von selber das es Regeln und einige kleine Einschränkungen für einen Marfan Betroffenen gibt, jedoch kann ich nicht von mir behaupten das mir etwas fehlt oder ich einen Verzicht aufzuweisen habe. Im Gegenteil. Die Zeit die ich Aktiv nutzen konnte und kann überwiegt die Zeit der „Ohnmacht“. Und wenn man einige Regeln einhält, hoffe ich für mich und für Marfan-Betroffene das dieser Zustand solang als Möglich anhält.

ps:
Hinzufügend muss ich von mir aus schreiben, das eine positive Lebenseinstellung sowie der Zustand des Glücklichsein und des Lachens ungemein zu Genesungsprozessen beiträgt. Dieser altbackene Spruch: „Lachen ist die beste Medizin“ hat etwas für sich. Mehr als ich mir vor ca. 20 Jahren selber hätte eingestanden hätte.

Mein Wunsch braucht eure Stimme!

Der Wunsch von mir braucht deine Stimme!: Vote bis zum 12.12.2011 für den Wunsch von mir beim Gewinnspiel der Berliner Sparkasse. Es geht um insgesamt 10.000 Euro für die 5 beliebtesten Wünsche.

Sollte ich unter den ersten 5 Gewinnern gevotet werden, werde ich nachweislich Bericht erstatten, in welchem Maße und Umfang das Geld verwendet worden ist.

Mai Aktivitäten 2011 der SHG Berlin/Brdb.

Im kommenden Mai stehen drei Veranstaltungen an. Geplant und organisiert von der Marfan Selbtshilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg. Die Marfan SHG Gruppe Berlin/Brdb. freut sich auf eine rege Teilnahme an den Events, wünscht allen Beteiligten viel Spass und hofft das auch diesmal wieder neue Kontakte für einen Erfahrungsaustausch geknüpft werden können.

1. Event
Zitat:

„Zum letzten Stammtisch im April gesellten sich einige neue Betroffene, bzw. Angehörige. Während des genüsslich vietnamesischen Essens wurden viele Informationen ausgetauscht und Ideen entwickelt. Der Wunsch auf einem Vortrag speziell über Fußprobleme wurde geäußert. Gesagt, getan.

Als Referenten konnten wir Dr. Tonio Gottlieb gewinnen. Er wird zum Thema:

Veränderungen der Füße bei Patienten mit Marfan-Syndrom
Präventive und korrigierende Maßnahmen referieren.

Datum: Freitag, 13.Mai 2011
Uhrzeit: 19:00-20:30 Uhr
Ort: Deutsches Herzzentrum Berlin, Bibliothek – 2. Stock

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
U-Bahn: Amrumer Straße

Kostenbeitrag: 2,- €

Da nur eine begrenzte Anzahl von Plätzen zur Verfügung steht, wird um telefonische Anmeldung unter der Tel.: 030 – 644 98 453 gebeten.“

2. Event

Zitat:

„Für den Mai haben wir auch noch eine Fahrradtour geplant. Wir starten am Datum: 15. Mai 2011

Uhrzeit: 11:00 Uhr
Treffpunkt: S-Bhf. Wannsee, Ausgang Kronprinzessinnenweg, am Fahrstuhl.
Tour: An den Ufern des kleinen Wannsee, Pohlesee, Stölpchensee, Griebnitzsee, Havel bis zum Fähranlager der Pfaueninsel, (ca. 10 km).

Wir werden den Fähranleger gegen 12:30 Uhr erreichen und dort einkehren.
Betroffene und Angehörige, die nicht mitradeln, haben die Möglichkeit sich mit uns zum gemeinsamen Essen zu treffen.
Nach dem Essen radeln wir am Havelufer zurück zum Bhf. Wannsee.
Für die Radtour bitte ebenfalls anmelden. Die Teilnahme erfolgt auf eigene Verantwortung.“

3. Event
Zitat:

„Und als dritte Veranstaltung im Mai, haben wir wieder im Rahmen der „Langen Nacht der Wissenschaften“ am 28. Mai 2011 von 17:00 - 01:00 Uhr die Möglichkeit im Deutschen Herzzentrum Berlin auf die Komplexität des Marfan-Syndroms aufmerksam zu machen. Im letzten Jahr konnten wir viele interessante Gespräche mit den Besuchern führen. Wer Lust an der Standbetreuung hat, melde sich bitte. “

Zur Gesamtübersicht der Veranstaltung im pdf Format erreichen Sie hier.