Mit Genehmigung der teilnehmenden Marfan Betroffenen kann ein Kommentar des Marfan Treffens der Selbsthilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg vom 25.09.2010 hier veröffentlicht werden.
Zitat:
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„Das letzte Treffen der Gruppe fand am 25. September 2010 statt. Das Deutsche Herzzentrum Berlin stellte uns freundlicherweise wieder einmal die Räumlichkeiten zur Verfügung. Unser Zusammensein wurde mit einer kurzen Vorstellungsrunde eröffnet. Dabei wurde die Vielseitigkeit des Marfan-Syndroms sehr deutlich. Alle Geschichten ähneln sich, aber keine ist gleich. Jeder einzelne Betroffene hat sein ganz individuelles Marfan-Leben mit den dazugehörigen Erlebnissen und Problemen. Die etwas Älteren haben zwischenzeitlich gelernt, mit viel schwarzem Humor auf ihr bisheriges, teilweise dramatisches Leben zurück zu blicken. Alle Anwesenden haben inzwischen das neu etablierte Marfan-Zentrum konsultiert und sind mit der neuen Form der Betreuung gem. § 116b SGB V sehr zufrieden. Die Themen, die wir am Nachmittag ansprachen reichten buchstäblich von Kopf bis Fuß. Belüftungsprobleme des Mittelohres, Garderobe oder Einlagen für die Schuhe sind nur einige Beispiele der Themenvielfalt. Die Zeit verging wie im Flug. Der Termin für das nächste Treffen wird rechtzeitig bekannt gegeben. CU“Den gleichen Textinhalt mit einem Bild der Teilnehmer erreicht man hinter diesem Link www.marfan-berlin.de
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