Kurzdefinition Marfan Syndrom
Beim Marfan Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, die das Bindegewebe betrifft. Das Marfan-Syndrom tritt mit einer Häufigkeit von 1:5.000 - 1:10.000 auf und wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% auf die Nachkommen vererbt. Auf Grund von Spontanmutationen kann jedoch auch bei Kindern mit Eltern, die nicht an dieser Krankheit leiden, das Marfan-Syndrom auftreten. Ursache für das Marfan-Syndrom sind Mutationen im Gen, das für die Fibrillinsynthese verantwortlich ist. Fibrillin ist Hauptbestandteil im elastischen Bindegewebe und betrifft somit mehrere Organsysteme. Hier geht es zur detaillierten Beschreibung >>> zum Artikel

Donnerstag, 14. April 2011

Mai Aktivitäten 2011 der SHG Berlin/Brdb.

Im kommenden Mai stehen drei Veranstaltungen an. Geplant und organisiert von der Marfan Selbtshilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg. Die Marfan SHG Gruppe Berlin/Brdb. freut sich auf eine rege Teilnahme an den Events, wünscht allen Beteiligten viel Spass und hofft das auch diesmal wieder neue Kontakte für einen Erfahrungsaustausch geknüpft werden können.


1. Event
Zitat:

„Zum letzten Stammtisch im April gesellten sich einige neue Betroffene, bzw. Angehörige. Während des genüsslich vietnamesischen Essens wurden viele Informationen ausgetauscht und Ideen entwickelt. Der Wunsch auf einem Vortrag speziell über Fußprobleme wurde geäußert. Gesagt, getan.

Als Referenten konnten wir Dr. Tonio Gottlieb gewinnen. Er wird zum Thema:

Veränderungen der Füße bei Patienten mit Marfan-Syndrom
Präventive und korrigierende Maßnahmen referieren.

Datum: Freitag, 13.Mai 2011
Uhrzeit: 19:00-20:30 Uhr
Ort: Deutsches Herzzentrum Berlin, Bibliothek – 2. Stock

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
U-Bahn: Amrumer Straße

Kostenbeitrag: 2,- €

Da nur eine begrenzte Anzahl von Plätzen zur Verfügung steht, wird um telefonische Anmeldung unter der Tel.: 030 – 644 98 453 gebeten.“


2. Event
Zitat:

„Für den Mai haben wir auch noch eine Fahrradtour geplant. Wir starten am Datum: 15. Mai 2011

Uhrzeit: 11:00 Uhr
Treffpunkt: S-Bhf. Wannsee, Ausgang Kronprinzessinnenweg, am Fahrstuhl.
Tour: An den Ufern des kleinen Wannsee, Pohlesee, Stölpchensee, Griebnitzsee, Havel bis zum Fähranlager der Pfaueninsel, (ca. 10 km).

Wir werden den Fähranleger gegen 12:30 Uhr erreichen und dort einkehren.
Betroffene und Angehörige, die nicht mitradeln, haben die Möglichkeit sich mit uns zum gemeinsamen Essen zu treffen.
Nach dem Essen radeln wir am Havelufer zurück zum Bhf. Wannsee.
Für die Radtour bitte ebenfalls anmelden. Die Teilnahme erfolgt auf eigene Verantwortung.“


3. Event
Zitat:

Und als dritte Veranstaltung im Mai, haben wir wieder im Rahmen der „Langen Nacht der Wissenschaften“ am 28. Mai 2011 von 17:00 - 01:00 Uhr die Möglichkeit im Deutschen Herzzentrum Berlin auf die Komplexität des Marfan-Syndroms aufmerksam zu machen. Im letzten Jahr konnten wir viele interessante Gespräche mit den Besuchern führen. Wer Lust an der Standbetreuung hat, melde sich bitte.


Zur Gesamtübersicht der Veranstaltung im pdf Format erreichen Sie hier.