Kurzdefinition Marfan Syndrom
Beim Marfan Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, die das Bindegewebe betrifft. Das Marfan-Syndrom tritt mit einer Häufigkeit von 1:5.000 - 1:10.000 auf und wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% auf die Nachkommen vererbt. Auf Grund von Spontanmutationen kann jedoch auch bei Kindern mit Eltern, die nicht an dieser Krankheit leiden, das Marfan-Syndrom auftreten. Ursache für das Marfan-Syndrom sind Mutationen im Gen, das für die Fibrillinsynthese verantwortlich ist. Fibrillin ist Hauptbestandteil im elastischen Bindegewebe und betrifft somit mehrere Organsysteme. Hier geht es zur detaillierten Beschreibung >>> zum Artikel

Donnerstag, 12. Januar 2012

ein weiteres Jahr ist herum, ... und es geht mir gut

Diesen Blogpost verfasse ich für die Betroffenen bzw. Angehörigen, um zu zeigen, das man recht gut mit dem Marfan Syndrom leben kann.
So wie es mir heute geht, meine Verfassung, mein allgemeiner Gesundheitszustand ist, unter Berücksichtigung meiner vergangenen Operationen, sehr zufrieden stellend. Obwohl ich zwar heute einen fast 2-stündigen Zahnarztbesuch hinter mir hatte, und wer genauer Leser dieses Blogs ist weis das man dabei eine Antibiotika-Vorsorge einnimmt, kann ich sagen das es mir gut geht und ich auch zufrieden mit meinem Gesundheitszustand bin. Es erklärt sich von selber das es Regeln und einige kleine Einschränkungen für einen Marfan Betroffenen gibt, jedoch kann ich nicht von mir behaupten das mir etwas fehlt oder ich einen Verzicht aufzuweisen habe. Im Gegenteil. Die Zeit die ich Aktiv nutzen konnte und kann überwiegt die Zeit der „Ohnmacht“. Und wenn man einige Regeln einhält, hoffe ich für mich und für Marfan-Betroffene das dieser Zustand solang als Möglich anhält.

ps:
Hinzufügend muss ich von mir aus schreiben, das eine positive Lebenseinstellung sowie der Zustand des Glücklichsein und des Lachens ungemein zu Genesungsprozessen beiträgt. Dieser altbackene Spruch: „Lachen ist die beste Medizin“ hat etwas für sich. Mehr als ich mir vor ca. 20 Jahren selber hätte eingestanden hätte.