Marfan Syndrom und die lange Nacht der Wissenschaften 2012

Bei der langen Nacht der Wissenschaften, am 02.06.2012 ab 17 Uhr, wird es auch in diesem Jahr wieder ein Informationsstand im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB, am Augustenburger Platz 1 in 13353 Berlin) geben, bei dem das Marfan Syndrom präsentiert wird.
Weitere Infos findet Ihr hier lange Nacht der Wissenschaften

Forschungspreis für Berliner Biochemiker

Den molekularen Ursachen für Krankheiten wie Marfan-Syndrom ist Dr. Daniel Horbelt vom Institut für Chemie und Biochemie der Freien Universität Berlin auf der Spur.

Unterstützt wird die Suche durch den mit 6000 Euro dotierten "Forschungspreis Marfan 2011" der Marfan Hilfe e.V.

Die Aufmerksamkeit von Horbelt richtet sich auf Signalmoleküle aus der Familie des Transformierenden Wachstumsfaktors-beta (TGF-ß), die am Zellwachstum und am Auf- und Abbau von Gewebe beteiligt sind.

Veränderungen dieser Signalmoleküle oder deren Andockstellen an den Zellen sind vermutlich die Auslöser für das Marfan-Syndrom.

Zu finden ist der Netzbericht hier

ein weiteres Jahr ist herum, ... und es geht mir gut

Diesen Blogpost verfasse ich für die Betroffenen bzw. Angehörigen, um zu zeigen, das man recht gut mit dem Marfan Syndrom leben kann.
So wie es mir heute geht, meine Verfassung, mein allgemeiner Gesundheitszustand ist, unter Berücksichtigung meiner vergangenen Operationen, sehr zufrieden stellend. Obwohl ich zwar heute einen fast 2-stündigen Zahnarztbesuch hinter mir hatte, und wer genauer Leser dieses Blogs ist weis das man dabei eine Antibiotika-Vorsorge einnimmt, kann ich sagen das es mir gut geht und ich auch zufrieden mit meinem Gesundheitszustand bin. Es erklärt sich von selber das es Regeln und einige kleine Einschränkungen für einen Marfan Betroffenen gibt, jedoch kann ich nicht von mir behaupten das mir etwas fehlt oder ich einen Verzicht aufzuweisen habe. Im Gegenteil. Die Zeit die ich Aktiv nutzen konnte und kann überwiegt die Zeit der „Ohnmacht“. Und wenn man einige Regeln einhält, hoffe ich für mich und für Marfan-Betroffene das dieser Zustand solang als Möglich anhält.

ps:
Hinzufügend muss ich von mir aus schreiben, das eine positive Lebenseinstellung sowie der Zustand des Glücklichsein und des Lachens ungemein zu Genesungsprozessen beiträgt. Dieser altbackene Spruch: „Lachen ist die beste Medizin“ hat etwas für sich. Mehr als ich mir vor ca. 20 Jahren selber hätte eingestanden hätte.

Mein Wunsch braucht eure Stimme!

Der Wunsch von mir braucht deine Stimme!: Vote bis zum 12.12.2011 für den Wunsch von mir beim Gewinnspiel der Berliner Sparkasse. Es geht um insgesamt 10.000 Euro für die 5 beliebtesten Wünsche.

Sollte ich unter den ersten 5 Gewinnern gevotet werden, werde ich nachweislich Bericht erstatten, in welchem Maße und Umfang das Geld verwendet worden ist.

Mai Aktivitäten 2011 der SHG Berlin/Brdb.

Im kommenden Mai stehen drei Veranstaltungen an. Geplant und organisiert von der Marfan Selbtshilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg. Die Marfan SHG Gruppe Berlin/Brdb. freut sich auf eine rege Teilnahme an den Events, wünscht allen Beteiligten viel Spass und hofft das auch diesmal wieder neue Kontakte für einen Erfahrungsaustausch geknüpft werden können.

1. Event
Zitat:

„Zum letzten Stammtisch im April gesellten sich einige neue Betroffene, bzw. Angehörige. Während des genüsslich vietnamesischen Essens wurden viele Informationen ausgetauscht und Ideen entwickelt. Der Wunsch auf einem Vortrag speziell über Fußprobleme wurde geäußert. Gesagt, getan.

Als Referenten konnten wir Dr. Tonio Gottlieb gewinnen. Er wird zum Thema:

Veränderungen der Füße bei Patienten mit Marfan-Syndrom
Präventive und korrigierende Maßnahmen referieren.

Datum: Freitag, 13.Mai 2011
Uhrzeit: 19:00-20:30 Uhr
Ort: Deutsches Herzzentrum Berlin, Bibliothek – 2. Stock

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
U-Bahn: Amrumer Straße

Kostenbeitrag: 2,- €

Da nur eine begrenzte Anzahl von Plätzen zur Verfügung steht, wird um telefonische Anmeldung unter der Tel.: 030 – 644 98 453 gebeten.“

2. Event

Zitat:

„Für den Mai haben wir auch noch eine Fahrradtour geplant. Wir starten am Datum: 15. Mai 2011

Uhrzeit: 11:00 Uhr
Treffpunkt: S-Bhf. Wannsee, Ausgang Kronprinzessinnenweg, am Fahrstuhl.
Tour: An den Ufern des kleinen Wannsee, Pohlesee, Stölpchensee, Griebnitzsee, Havel bis zum Fähranlager der Pfaueninsel, (ca. 10 km).

Wir werden den Fähranleger gegen 12:30 Uhr erreichen und dort einkehren.
Betroffene und Angehörige, die nicht mitradeln, haben die Möglichkeit sich mit uns zum gemeinsamen Essen zu treffen.
Nach dem Essen radeln wir am Havelufer zurück zum Bhf. Wannsee.
Für die Radtour bitte ebenfalls anmelden. Die Teilnahme erfolgt auf eigene Verantwortung.“

3. Event
Zitat:

„Und als dritte Veranstaltung im Mai, haben wir wieder im Rahmen der „Langen Nacht der Wissenschaften“ am 28. Mai 2011 von 17:00 - 01:00 Uhr die Möglichkeit im Deutschen Herzzentrum Berlin auf die Komplexität des Marfan-Syndroms aufmerksam zu machen. Im letzten Jahr konnten wir viele interessante Gespräche mit den Besuchern führen. Wer Lust an der Standbetreuung hat, melde sich bitte. “

Zur Gesamtübersicht der Veranstaltung im pdf Format erreichen Sie hier.

Berliner Marfan Stammtisch

Am 02.04.2011 findet ab 16 Uhr im Vietnamesischem Restaurant TuBi, in der Leibnizstr. 62 in 10629 Berlin-Wilmersdorf ein Berliner Marfan - Stammtisch statt. Um Anmeldung wird gebeten, damit genug Plätze reserviert werden können. Auf dem Programm stehen Erfahrungsaustausch und Aktivitäten.

Telefonnummer und Ansprechpartner erfahren Sie in folgender pdf-Datei zum Berliner Marfan - Stammtisch am 02.04.2011

am 06.11.2010 - der besondere Herztag in Berlin

Wie aus der Abbildung nachzulesen, findet am 06.11.2010 in Berlin ein „Herztag“ statt. Dabei können Interessenten nicht nur Fragen an Ärzte richten sondern auch Vorträge besuchen oder einen Gesundheitstest durchführen lassen.

Sollte jemand das Interesse haben zu dieser Veranstaltung ein Feedback abzugeben, genügt eine Mitteilung an mich oder schreibt einen Kommentar zu diesem Blogpost.

Feedback über das Treffen der Marfan SHG Berlin/Brdb. vom 25.09.2010

Mit Genehmigung der teilnehmenden Marfan Betroffenen kann ein Kommentar des Marfan Treffens der Selbsthilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg vom 25.09.2010 hier veröffentlicht werden.

Zitat:

„Das letzte Treffen der Gruppe fand am 25. September 2010 statt. Das Deutsche Herzzentrum Berlin stellte uns freundlicherweise wieder einmal die Räumlichkeiten zur Verfügung. Unser Zusammensein wurde mit einer kurzen Vorstellungsrunde eröffnet. Dabei wurde die Vielseitigkeit des Marfan-Syndroms sehr deutlich. Alle Geschichten ähneln sich, aber keine ist gleich. Jeder einzelne Betroffene hat sein ganz individuelles Marfan-Leben mit den dazugehörigen Erlebnissen und Problemen. Die etwas Älteren haben zwischenzeitlich gelernt, mit viel schwarzem Humor auf ihr bisheriges, teilweise dramatisches Leben zurück zu blicken. Alle Anwesenden haben inzwischen das neu etablierte Marfan-Zentrum konsultiert und sind mit der neuen Form der Betreuung gem. § 116b SGB V sehr zufrieden. Die Themen, die wir am Nachmittag ansprachen reichten buchstäblich von Kopf bis Fuß. Belüftungsprobleme des Mittelohres, Garderobe oder Einlagen für die Schuhe sind nur einige Beispiele der Themenvielfalt. Die Zeit verging wie im Flug. Der Termin für das nächste Treffen wird rechtzeitig bekannt gegeben. CU“

Den gleichen Textinhalt mit einem Bild der Teilnehmer erreicht man hinter diesem Link www.marfan-berlin.de

Treffen der Marfan SHG Berlin/Brdb. am 25.09.2010

Folgend der Textinhalt einer e-Mail für das Treffen am 25.09.2010 der Marfan-Selbsthilfegruppe von Berlin/Brandenburg.

Zitat:

„Vor einem Jahr liefen die Vorbereitungen für das neue Marfanzentrum auf Hochtouren. Zwischenzeitlich wurde es eröffnet. Betroffene und Angehörige äußerten den Wunsch auf einen Erfahrungsaustausch ohne spezielles Thema.
Die Gruppe trifft sich am Samstag: 25. September 2010, Uhrzeit: 15:00 – 17:00 Uhr.
Ort: Bibliothek, 2. Stock, Deutsches Herzzentrum Berlin, Augustenburger Platz 1 am U-Bhf. Amrumer Straße.

Anmeldung erwünscht unter:
Marfan-SHG-Berlin(ät)t-online.de oder Telefon: 030 - 644 98 453. Betroffene und Angehörige sind herzlich willkommen.“

Vielleicht kommt es zu einer regen Teilnahme.

3 weitere Marfan Zentren eingerichtet

Am 18.02.2010 wurde in diesem Blog die 13 Marfan Zentren angegeben. Nun ist es soweit, das 3 weitere Marfan Zentren hinzugekommen sind, die unter folgenden Anschriften zu erreichen sind.

Bayern
Deutsches Herzzentrum München
Lothstr. 11
80335 München

Bremen
Klinikum links der Weser
Senator-Weisling-Str. 1
28277 Bremen

Nordrhein-Westfalen
Uniklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Str. 25
53127 Bonn