Mai Aktivitäten 2011 der SHG Berlin/Brdb.

Im kommenden Mai stehen drei Veranstaltungen an. Geplant und organisiert von der Marfan Selbtshilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg. Die Marfan SHG Gruppe Berlin/Brdb. freut sich auf eine rege Teilnahme an den Events, wünscht allen Beteiligten viel Spass und hofft das auch diesmal wieder neue Kontakte für einen Erfahrungsaustausch geknüpft werden können.

1. Event
Zitat:

„Zum letzten Stammtisch im April gesellten sich einige neue Betroffene, bzw. Angehörige. Während des genüsslich vietnamesischen Essens wurden viele Informationen ausgetauscht und Ideen entwickelt. Der Wunsch auf einem Vortrag speziell über Fußprobleme wurde geäußert. Gesagt, getan.

Als Referenten konnten wir Dr. Tonio Gottlieb gewinnen. Er wird zum Thema:

Veränderungen der Füße bei Patienten mit Marfan-Syndrom
Präventive und korrigierende Maßnahmen referieren.

Datum: Freitag, 13.Mai 2011
Uhrzeit: 19:00-20:30 Uhr
Ort: Deutsches Herzzentrum Berlin, Bibliothek – 2. Stock

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
U-Bahn: Amrumer Straße

Kostenbeitrag: 2,- €

Da nur eine begrenzte Anzahl von Plätzen zur Verfügung steht, wird um telefonische Anmeldung unter der Tel.: 030 – 644 98 453 gebeten.“

2. Event

Zitat:

„Für den Mai haben wir auch noch eine Fahrradtour geplant. Wir starten am Datum: 15. Mai 2011

Uhrzeit: 11:00 Uhr
Treffpunkt: S-Bhf. Wannsee, Ausgang Kronprinzessinnenweg, am Fahrstuhl.
Tour: An den Ufern des kleinen Wannsee, Pohlesee, Stölpchensee, Griebnitzsee, Havel bis zum Fähranlager der Pfaueninsel, (ca. 10 km).

Wir werden den Fähranleger gegen 12:30 Uhr erreichen und dort einkehren.
Betroffene und Angehörige, die nicht mitradeln, haben die Möglichkeit sich mit uns zum gemeinsamen Essen zu treffen.
Nach dem Essen radeln wir am Havelufer zurück zum Bhf. Wannsee.
Für die Radtour bitte ebenfalls anmelden. Die Teilnahme erfolgt auf eigene Verantwortung.“

3. Event
Zitat:

„Und als dritte Veranstaltung im Mai, haben wir wieder im Rahmen der „Langen Nacht der Wissenschaften“ am 28. Mai 2011 von 17:00 - 01:00 Uhr die Möglichkeit im Deutschen Herzzentrum Berlin auf die Komplexität des Marfan-Syndroms aufmerksam zu machen. Im letzten Jahr konnten wir viele interessante Gespräche mit den Besuchern führen. Wer Lust an der Standbetreuung hat, melde sich bitte. “

Zur Gesamtübersicht der Veranstaltung im pdf Format erreichen Sie hier.

Berliner Marfan Stammtisch

Am 02.04.2011 findet ab 16 Uhr im Vietnamesischem Restaurant TuBi, in der Leibnizstr. 62 in 10629 Berlin-Wilmersdorf ein Berliner Marfan - Stammtisch statt. Um Anmeldung wird gebeten, damit genug Plätze reserviert werden können. Auf dem Programm stehen Erfahrungsaustausch und Aktivitäten.

Telefonnummer und Ansprechpartner erfahren Sie in folgender pdf-Datei zum Berliner Marfan - Stammtisch am 02.04.2011

am 06.11.2010 - der besondere Herztag in Berlin

Wie aus der Abbildung nachzulesen, findet am 06.11.2010 in Berlin ein „Herztag“ statt. Dabei können Interessenten nicht nur Fragen an Ärzte richten sondern auch Vorträge besuchen oder einen Gesundheitstest durchführen lassen.

Sollte jemand das Interesse haben zu dieser Veranstaltung ein Feedback abzugeben, genügt eine Mitteilung an mich oder schreibt einen Kommentar zu diesem Blogpost.

Feedback über das Treffen der Marfan SHG Berlin/Brdb. vom 25.09.2010

Mit Genehmigung der teilnehmenden Marfan Betroffenen kann ein Kommentar des Marfan Treffens der Selbsthilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg vom 25.09.2010 hier veröffentlicht werden.

Zitat:

„Das letzte Treffen der Gruppe fand am 25. September 2010 statt. Das Deutsche Herzzentrum Berlin stellte uns freundlicherweise wieder einmal die Räumlichkeiten zur Verfügung. Unser Zusammensein wurde mit einer kurzen Vorstellungsrunde eröffnet. Dabei wurde die Vielseitigkeit des Marfan-Syndroms sehr deutlich. Alle Geschichten ähneln sich, aber keine ist gleich. Jeder einzelne Betroffene hat sein ganz individuelles Marfan-Leben mit den dazugehörigen Erlebnissen und Problemen. Die etwas Älteren haben zwischenzeitlich gelernt, mit viel schwarzem Humor auf ihr bisheriges, teilweise dramatisches Leben zurück zu blicken. Alle Anwesenden haben inzwischen das neu etablierte Marfan-Zentrum konsultiert und sind mit der neuen Form der Betreuung gem. § 116b SGB V sehr zufrieden. Die Themen, die wir am Nachmittag ansprachen reichten buchstäblich von Kopf bis Fuß. Belüftungsprobleme des Mittelohres, Garderobe oder Einlagen für die Schuhe sind nur einige Beispiele der Themenvielfalt. Die Zeit verging wie im Flug. Der Termin für das nächste Treffen wird rechtzeitig bekannt gegeben. CU“

Den gleichen Textinhalt mit einem Bild der Teilnehmer erreicht man hinter diesem Link www.marfan-berlin.de

Treffen der Marfan SHG Berlin/Brdb. am 25.09.2010

Folgend der Textinhalt einer e-Mail für das Treffen am 25.09.2010 der Marfan-Selbsthilfegruppe von Berlin/Brandenburg.

Zitat:

„Vor einem Jahr liefen die Vorbereitungen für das neue Marfanzentrum auf Hochtouren. Zwischenzeitlich wurde es eröffnet. Betroffene und Angehörige äußerten den Wunsch auf einen Erfahrungsaustausch ohne spezielles Thema.
Die Gruppe trifft sich am Samstag: 25. September 2010, Uhrzeit: 15:00 – 17:00 Uhr.
Ort: Bibliothek, 2. Stock, Deutsches Herzzentrum Berlin, Augustenburger Platz 1 am U-Bhf. Amrumer Straße.

Anmeldung erwünscht unter:
Marfan-SHG-Berlin(ät)t-online.de oder Telefon: 030 - 644 98 453. Betroffene und Angehörige sind herzlich willkommen.“

Vielleicht kommt es zu einer regen Teilnahme.

3 weitere Marfan Zentren eingerichtet

Am 18.02.2010 wurde in diesem Blog die 13 Marfan Zentren angegeben. Nun ist es soweit, das 3 weitere Marfan Zentren hinzugekommen sind, die unter folgenden Anschriften zu erreichen sind.

Bayern
Deutsches Herzzentrum München
Lothstr. 11
80335 München

Bremen
Klinikum links der Weser
Senator-Weisling-Str. 1
28277 Bremen

Nordrhein-Westfalen
Uniklinikum Bonn
Sigmund-Freud-Str. 25
53127 Bonn

Herzklappenoperation per Schlüsselloch - Eingriff

Die meisten von Euch werden sich mit der Thematik Marfan Syndrom auskennen oder sich vielleicht damit schon beschäftigt haben. Daher ist es auch nichts unbekanntes, das es nicht ausgeschlossen ist, das sich ein Marfan Betroffener, unter gewissen Umständen früher oder später, sich einer Herzklappenoperation unterziehen muss.
In einem Onlineartikel der Apotheken Umschau wird von einem sogenanntem Schlüsselloch-Eingriff berichtet, bei dem nur kleinste Einschnitte vorgenommen werden um über diese Öffnung mit dementsprechenden Operationsinstrumenten eine Klappenoperation durchzuführen.

Zitat:

„ ... Statt große Hautschnitte zu setzen, operieren sie nur mit kleinen Schnitten. Durch diese führen sie eine kleine Kamera, eine Lichtquelle und das Operationsgerät in den Bauch ein. Sein Tun kontrolliert der Operateur anhand der Bilder, die die Kamera auf einen Monitor liefert. ...

... Doch mittlerweile wagen sich Mediziner auch an den Ersatz von defekten Herzklappen per Katheter. Herzklappen sind wichtig für den Blutkreislauf, da sie wie Ventile den Blutstrom in die richtige Richtung lenken. Der Eingriff durch den Katheter hat einen großen Vorteil. Im Gegensatz zur offenen Operation müssen Ärzte das Herz nicht stilllegen. Das ist für die Patienten schonender. ... “
(Quelle: www.apotheken-umschau.de)

Den gesamten Onlineartikel erreichen sie folgend, wobei auch ein Videointerwiev mit Professor Rüdiger Lange vom Deutschen Herzzentrum in München zu finden ist zum Artikel

Brustkorbdeformitäten im Kindes- und Jugendalter

Eines der möglich auftretenden Symptome des Marfan Syndroms, ist die der Kiel- bzw. Trichterbrust. Am 29.04.2010 beschäftigt sich das Universitätsklinikum des Saarlandes und Medizinische Fakultät bei einer Pressekonferenz mit der Thematik „Brustkorbdeformitäten im Kindes- und Jugendalter“.

Zitat:

„Vorher erfolgt aber immer eine differenzierte Diagnostik nach neuesten Erkenntnissen in enger Zusammenarbeit mit allen relevanten Fachdisziplinen, wie beispielsweise der Kinderklinik oder der Klinik für Orthopädie. So werden beispielsweise im Marfan-Zentrum der Klinik für Kinderkardiologie, systemische Grunderkrankungen, die mit solchen Thoraxdeformitäten einhergehen (sogenannte Bindegewebserkrankungen wie das Marfan-Syndrom), immer ausgeschlossen oder gegebenenfalls weiterbehandelt. In enger Zusammenarbeit mit der Kinderchirurgie kann auch diesen Patienten geholfen werden.“
(Quelle: http://www.idw-online.de/pages/de/news366357)

Den gesamten Textinhalt über diese Pressekonferenz erreichen sie hinter folgendem Link www.idw-online.de/pages/de/news

Unterschied zwischen Quick- und INR Wert

Da ich einige Marfan Syndrom - Betroffene kenne die fast alle durch unterschiedlichste Operationen Ihre Blutgerinnung durch Medikamenteneinnahme kontrollieren müssen, handelt dieser Post über den Unterschied zwischen dem Quick und dem INR Wert. Aufgrund des Umfangs der Thematik, beschreibt dieser Post kurz und knapp diesen Unterschied. Am Ende dieses Artikels befindet sich ein externer Link, der im einzelnen sehr gut den Unterschied verdeutlicht.

Der Quick-Wert wurde als labormedizinischer Parameter vom US-amerikanischen Arzt Armand James Quick erstmals beschrieben. Er ist ein Maß der Funktionsleistung des extrinsischen Systems (von außen her) der Blutgerinnung. Er steht damit im Gegensatz zur Partial Thromboplastin Time (PTT), die Aufschluss über die Funktionsleistung des intrinsischen Systems (von innen her) gibt.
International Normalized Ratio (INR) ist die Folgenormung zum Quickwert. International wird die Blutgerinnungszeit anhand dieses Messwerts angegeben. Diese Standardisierung wurde erforderlich, da der Quickwert bei identischer, korrekter Messung aufgrund chargenabhängiger Aktivitätsunterschiede der Prothrombinase teilweise unterschiedliche Ergebnisse liefert.
Als praktisches Beispiel warum der INR Wert und nicht der Quick Wert ermittelt werden soll ist bei einer Urlaubsreise. Sollte es notwendig sein, das man in einer Praxis des Urlaubsorts den Gerinnungswert ermittelt, sollte der INR Wert identisch mit einer Messung in einer Praxis Ihres Wohnorts sein. Beim Quick Wert wäre dieser Vergleich zwischen beiden Orten teilweise unterschiedlich.

Weitere Informationen finden Sie hier www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/q/Quick-Wert_und_INR-Patienteninformation

Aus eigenen Erfahrungen muss ich berichten, das es in einigen Arztpraxen noch immer nicht selbstverständlich ist, das bei der Gerinnungsbestimmung der INR Wert ermittelt wird, sondern eher der Quick Wert. Daher sollte man als Betroffener immer darauf bestehen, das der INR Wert ermittelt wird (auch wenn zum Teil dabei Diskussionen entstehen).

Mo

Brian Scott Lederman's 105-minütiger Spielfim „Mo“ gewann 2007 den Publikumspreis Choice Award auf dem Malibu International Film Festival.

Zitat:

„ ... Der 17 Jahre alte Mo (Erik Per Sullivan) ist mit Sicherheit kein gewöhnlicher Teenager. Er leidet seit seiner Geburt an einer ernsten Krankheit, gennant „Marfan-Syndrom“ – welche es ihm offensichtlich schwer macht, ein „normales“ Leben zu führen. Schließlich lauert die Gefahr und die Angst, dass eines Tages etwas schlimmeres passieren könnte, mehr als blosse Ohnmachtsanfälle… doch Mo ist ein Kämpfer, von Anfang an. So schaffte er es auch, normal gehen zu können – nachdem die Ärzte schlimmes diagnostizierten. Unterstützung erhält Mo von seiner geliebten Familie – seinem älteren Bruder und seinen Eltern. Und auch seine Freunde sind es, die ihm unzählige glückliche Teenagermomente bescheren – Momente, die er auskostet und in denen man einfach nicht merkt, dass es um seine Gesundheit niemals bestens bestellt ist. Er befindet sich in einem Untersuchungszyklus, in dem eines Tages dann doch schlimmeres festgestellt wird – eine große und wichtige Operation steht an. ... “

„ ... ist das Ganze Projekt gelungen. Angefangen bei der Optik und dem Schnitt – hier gibt es wirklich nichts zu bemängeln. Die Szenen- und Schauplatzwahl ist ebenfalls gelungen – abwechslungsreich und stimmig. Zweimal muss ich auch noch ein RIESENLOB loswerden, und zwar für den fantastischen Soundtrack einerseits, so wie auch die Darsteller; allen voran natürlich E.P. Sullivan. Wirklich eine fantastische Leistung. Man sieht also, neben der wirklich bewegenden Geschichte und den wichtigen Aussagen ist der Film auch an sich ganz oben dabei. Prädikat: wertvoll. Absolut sehenswert! ... “
(Quelle: www.ikarusvpn.wordpress.com/2009/08/24/mo-2007-brian-scott-lederman/)

Weitere Filminformationen finden Sie hier Mo