Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet

Am 08.03.2010 wurde vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Philipp Rösler (FDP), der den Startschuss für das neue Projekt gab sagte: „Das Leid der Betroffenen beginnt mit der fehlenden Diagnose. Ziel des Aktionsbündnisses ist, die Situation der Betroffenen erheblich zu verbessern.“

Zitat:

„ ... Mit NAMSE gebe es erstmals ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium für seltene Erkrankungen. Dieses habe die Aufgabe, bestehende Initiatvien zu bündeln und die Arbeit von Forschern und Ärzten besser zu vernetzen. Wichtig sei es, dass Informationen für Ärzte und Patienten zusammengeführt würden. "Ärzte sind mit seltenen Erkrankungen häufig überfordert", so Rösler. Für die Patienten bedeute dies eine lange Odysee, bis sie wissen, an was sie erkrankt sind. Sollte dies dann geklärt seien, gebe ... “
(Quelle: ärztezeitung.de)

Eva-Luise Köhler, die Schirmherrin über dieses Projekt sagte:

Zitat:

„ ... wichtiger Baustein von NAMSE seien Selbsthilfegruppen ... Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden ... “
(Quelle: ärztezeitung.de)

Auch die am Aktionsplan beteiligten forschenden Pharma-Unternehmen betonten, das die Betroffenen noch immer vielfach benachteiligt sind.

Vom Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie (BPI) heißt es hierzu:

Zitat:

„ ... Insbesondere für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist es von großer Bedeutung, dass die unterschiedlichen Partner im Gesundheitswesen zusammenarbeiten ... “

Den gesamten Online Artikel können Sie hinter folgendem Link erreichen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)