Kurzdefinition Marfan Syndrom
Beim Marfan Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, die das Bindegewebe betrifft. Das Marfan-Syndrom tritt mit einer Häufigkeit von 1:5.000 - 1:10.000 auf und wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% auf die Nachkommen vererbt. Auf Grund von Spontanmutationen kann jedoch auch bei Kindern mit Eltern, die nicht an dieser Krankheit leiden, das Marfan-Syndrom auftreten. Ursache für das Marfan-Syndrom sind Mutationen im Gen, das für die Fibrillinsynthese verantwortlich ist. Fibrillin ist Hauptbestandteil im elastischen Bindegewebe und betrifft somit mehrere Organsysteme. Hier geht es zur detaillierten Beschreibung >>> zum Artikel

Freitag, 12. Februar 2010

Marfan Zentrum in Berlin eröffnet

Wie in einigen Bundesländern schon möglich, nimmt nun auch Berlin in Kooperation der Charite - Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow Klinikum mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB), ab Anfang 2010, die Arbeit des Marfanzentrums auf.

Das dies möglich gemacht werden konnte ist auf den § 116 b SGB V zurück zu führen, der inhaltlich folgendes ausdrückt:

"Patienten mit seltenen Erkrankungen oder besonderen Krankheitsverläufen ambulant zu behandeln"

Vereinfacht ausgedrückt bedeutet dies, das sämtliche Untersuchungsabläufe und Auswertungen unter einem Dach und in kurzen Zeitspannen absolviert werden. Angefangen von der Augenheilkunde zur Kardiologie, hin zur Genetik bis zum Orthopäden.
Weitere ärztliche Fachrichtungen die im Marfanzentrum gebündelt sind:
- Kardiochirugie
- Kinderkardiologie
- Radiologie
- Pränatale Diagnostik
- Neonatologie
- Pulmologie
- Neurologie
- Psychosomatik
- Sozialdienst

Ich selber hatte Anfang Februar 2010 einen Termin im Marfanzentrum um meine zwei-jährliche Untersuchungen durchführen zu lassen und kann berichten, das ich mit den vier ärztlichen Fachrichtungen die ich durchlief (Kardiologie, Augenheilkunde, Orthopädie und Sozialdienst) und der abschließenden Auswertung der Untersuchungsergebnisse ca. 7 Stunden benötigte.

Bevor es das Marfanzentrum gab, hatte ich für diese Untersuchungen meist Wochen benötigt.

In der Welt Online erschien am 10.02.2010 ein Newsticker der über das Marfanzentrum in Berlin informiert. Nachzulesen hinter diesem Link >>> zum Artikel

Hier ein weiterer Link zu einer Berliner Zeitung vom 11.02.2010 die unter anderem das Marfanzentrum vorstellt >>> zum Artikel

Der Tagesspiegel veröffentlichte in der Printausgabe am 16.02.2010 einen umfassenden Artikel über das Marfan Syndrom und das Marfanzentrum. Nachzulesen hier >>> zum Artikel

Ein weiterer Artikel erschien am 11.02.2010 in der Bild Zeitung.

Zitat:
... Jetzt hat die Charite mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin eine Marfan-Ambulanz (Tel. 45 93-23 20) gegründet. Etwa 700 Berliner sind von der Krankheit betroffen. Durch einen Gendefekt, der das Bindegewebe stört, wachsen die ...
(Quelle: Bild Zeitung vom 11.02.2010)
Ich hätte hier gerne den gesamten Artikel der Bild Zeitung mit dem dazugehörigem Foto veröffentlicht. Ich sehe nach Anfrage bei entsprechender Anlaufstelle davon ab, da die Verlagsgenehmigung 150,00 € und die Veröffentlichung des Bildes nochmal 75,00 € kosten sollte.
Ich denke das jeder dafür Verständnis hat, das ich die 225,00 € nicht aufbringen werde. Bei Interesse kann ich gerne jemanden den Artikel mit dem dazugehörigem Bild per e Mail versenden.

In der Zeit Online erschien am 16.02.2010 ein Artikel mit der Überschrift "Seltene Schwäche des Bindegewebes". zum Onlineartikel

Das das Marfanzentrum überhaupt erst ins Leben gerufen werden konnte hat man speziell Fr. Ulbrich, die ebenso vom Marfansyndrom betroffen ist, zu verdanken. Dabei setzte sie sich bei Krankenkassen, Krankenhäusern und dem Bundesausschuss für die Durchsetzung des §116 b SGB V ein, das der Grundstein für die Gründung des Marfanzentrums ist.

Das Marfanzentrum erreichen sie wie folgt:
Marfan-Zentrum der Charite - Universitätsmedizin Berlin in Kooperation mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

Marfan Telefon: 030/4593-2320
e-Mail: marfanzentrum(ä)dhzb.de (ä) =@

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