Kurzdefinition Marfan Syndrom
Beim Marfan Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, die das Bindegewebe betrifft. Das Marfan-Syndrom tritt mit einer Häufigkeit von 1:5.000 - 1:10.000 auf und wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% auf die Nachkommen vererbt. Auf Grund von Spontanmutationen kann jedoch auch bei Kindern mit Eltern, die nicht an dieser Krankheit leiden, das Marfan-Syndrom auftreten. Ursache für das Marfan-Syndrom sind Mutationen im Gen, das für die Fibrillinsynthese verantwortlich ist. Fibrillin ist Hauptbestandteil im elastischen Bindegewebe und betrifft somit mehrere Organsysteme. Hier geht es zur detaillierten Beschreibung >>> zum Artikel

Freitag, 5. März 2010

SEKIS - die Plattform für Selbsthilfegruppen und Initiativen

Die Selbsthilfe Kontakt und Informations Stelle (SEKIS) ist Mittelpunkt für Selbsthilfe und Selbstorganisation von Bürger/innen und Betroffene in Berlin. Dabei hilft SEKIS Einzelpersonen, Gruppen und Organisationen, ihre eigenen und gesellschaftlichen Anliegen selber zu übernehmen.

Zitat:
... SEKIS schafft durch Information, Vernetzung und Dialogangebote die Voraussetzung für Engagement, Beteiligung und zivilgesellschaftliche Selbstorganisation und leistet damit einen Beitrag zur Integration und Verbesserung der Lebensqualität der Bürger/innen.

SEKIS erfüllt für Berlin eine die Bezirke übergreifende Funktion. SEKIS ist - in Ergänzung zu und in enger Kooperation mit den Stadtteilzentren in den Berliner Bezirken - die zentrale Koordinierungsstelle für Fragen der Selbsthilfe und des bürgerschaftlichen Engagements, die als landesweite Aufgabe bewältigt werden müssen. ...

(Quelle: www.sekis.de)
Die Marfan Syndrom Selbtshilfegruppe (SHG) Berlin/Brandenburg hat auf der Plattform der SEKIS einen Anlaufpunkt geschaffen, um über die Treffen und die Arbeit der SHG, zu berichten. Dabei sind nicht nur Kontaktangaben angegeben sondern auch die Inhalte der jeweiligen Marfan Syndrom Treffen.

Zitat:
„ ... sind eine offene, von einem Verein unabhängige, Gruppe und tauschen unsere Erfahrungen im Leben mit der seltenen Krankheit aus. Zusätzlich setzen wir uns hauptsächlich für die interdisziplinäre Versorgung des Marfan Syndroms gem. § 116b SGB V ein. Wir freuen uns auf Betroffene und/oder Angehörige, die zu uns ... “
(Quelle: www.sekis.de/marfansyndrom_shg)
Das kommende Treffen der Marfan Syndrom SHG findet am Samstag den 20.03.2010, ab 16.00 Uhr bei TuBi, Vietnamesisches Restaurant, Leibnizstr. 62 in 10629 Berlin-Wilmersdorf statt.

2 Kommentare:

  1. Thanks for ones marvelous posting! I seriously enjoyed reading it, you
    will be a great author. I will make certain to bookmark
    your blog and will eventually come back sometime soon. I want to encourage you to
    definitely continue your great work, have a nice afternoon!

    Also visit my web site :: best lawyer university

    AntwortenLöschen
    Antworten
    1. Ich hab oben stehenden Kommentar mal in ein Übersetzungsdienst kopiert.

      "Vielen Dank für diejenigen wunderbaren Beitrag! Ich ernsthaft genossen es zu lesen, können Sie
      wird ein großer Autor zu sein. Ich werde sicher ein Lesezeichen machen
      Ihr Blog und wird schließlich irgendwann bald wieder kommen. Ich möchte Sie ermutigen,
      auf jeden Fall Ihre großartige Arbeit fortzusetzen, haben einen schönen Nachmittag!"

      Löschen