die Marfan Sprechstunde in Berlin

Wie schon am 12.02.2010 in diesem Blog gemeldet wurde, eröffnete Anfang des Jahres 2010 das Marfanzentrum in Berlin.
Um näher auf das Marfan Zentrum einzugehen, einige Hinweise zur Marfansprechstunde des Deutschen Herzzentrums Berlin (DHZB) in Kooperation mit der Charite.

Zitat:

„Menschen mit Marfan Syndrom oder Verdacht auf ein Marfan Syndrom oder eine andere angeborene Aortenerkrankung können sich in unserer Sprechstunde vorstellen.
Üblicherweise werden uns Patienten von Hausärzten oder von Ärzten anderer Kliniken vorgestellt. Andere Betroffene kommen, weil sie selbst den Verdacht auf ein Marfan Syndrom haben.
Zunächst ist es unser Ziel, die Frage zu beantworten, ob eine Erkrankung vorliegt und um welche Erkrankung es sich handelt.“
(Quelle: www.dhzb.de)

Aufgrund der Fülle und Komplexität von Informationen, folgt ein Gesamtübersicht über die Marfansprechstunde. Dabei werden auftretende Fragen beantwortet, aber auch nützliche Hinweise gegeben.

Zitat:

„1. Was ist ein Marfan-Zentrum?

Das Marfan-Zentrum an der Charité und dem Deutschen Herzzentrum Berlin ging hervor aus den seit über zwanzig Jahren bestehenden speziellen Marfan-Sprechstunden der Herzchirurgie am DHZB und der Humangenetik an der Charité. Eine neue gesetzliche Regelung (§116b SGB V) für die ambulante Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen, wie unter anderem dem Marfan Syndrom, ermöglicht die komplexe Betreuung und Behandlung unter einem Dach. Hier bündelt sich die Erfahrung der Mediziner und die Patienten können alle erforderlichen Arzttermine mit geringem zeitlichen Aufwand am Marfan-Zentrum erreichen.

2. Wie erhalte ich einen Termin?

Die Terminvereinbarung erfolgt telefonisch. Sie erhalten in jedem Fall einen Termin zur Vorstellung in unserer Sprechstunde. Zu diesem Termin benötigen Sie eine Überweisung von Ihrem Hausarzt oder einem anderen behandelnden Arzt mit dem Vermerk „Verdacht auf Marfan Syndrom“ oder der Diagnose „Marfan Syndrom“, wenn diese bereits bekannt ist.

3. Wie kann ich den Termin vorbereiten?

Gut wäre es, wenn Sie uns bereits im Voraus Ihre medizinischen Unterlagen zuschicken könnten. Spätestens bei der Vorstellung in unserer Sprechstunde sollten Sie Ihre kompletten medizinischen Unterlagen (Briefe, Befunde, Operationsberichte, Bilder, Liste der von Ihnen eingenommenen Medikamente) mitbringen. Die behandelnde Ärztin wird ein ausführliches Gespräch mit Ihnen führen, Sie untersuchen und gegebenenfalls ein Programm zur weiteren apparativen Diagnostik veranlassen.

4. Was erwartet mich am ersten Untersuchungstag?

Unser Ziel ist es, alle bei Ihnen notwendigen Untersuchungen an einem Tag durchzuführen. Ob wir Ihnen bereits nach dem ersten Untersuchungstag sagen können, ob ein Marfan Syndrom oder eine andere angeborene Aortenerkrankung vorliegt, hängt von Ihren individuellen Gegebenheiten ab.
Wenn bei Ihnen das Marfan Syndrom bereits diagnostiziert wurde, werden wir die Einzelheiten erfassen. Gemeinsam werden wir dann mit Ihnen einen Plan zur weiteren individuellen Betreuung erstellen.

Häufig sind noch zusätzliche Untersuchungen nötig. Hierbei werden Sie meistens einem Team von mehreren Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen vorgestellt, die aus der Orthopädie, Augenheilkunde, Genetik, Kardiologie/ Kinderkardiologie und der Chirurgie stammen und über besondere Erfahrung mit dem Marfan Syndrom und angeborenen Bindegewebserkrankungen verfügen.

Sollte eine Mutationsanalyse erforderlich sein, kann es mehrere Monate dauern, bis das Ergebnis vorliegt und wir eine endgültige Diagnose stellen können.

5. Was erwartet mich, wenn ich nur zur Verlaufskontrolle komme?

Wir sind bemüht, Ihnen die notwendigen Verlaufsuntersuchungen ohne größere Wartezeiten anbieten zu können.

Das Beispiel eines typischen Plans zur kardiologisch/chirurgischen Betreuung von Patienten mit Marfan Syndrom finden Sie in der Abbildung. Je nach Verlauf und Problemen werden Ärzte anderer Fachrichtungen zu Ihrer Betreuung hinzugezogen. Zudem sind wir bemüht, Hilfestellungen zu bieten bei sozialen oder psychischen Problemen, die sich aus der Erkrankung ergeben können.

Sie erhalten über unsere Sprechstunde oder per E-mail einen Termin mit der Psychosomatik oder dem Sozialdienst.

Scheuen Sie sich nicht, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen. Bei dem Marfan Syndrom sind durch die Bedrohlichkeit der Aortenerkrankung Angst und Fragen häufig. Im sozialen Bereich sind Probleme am Arbeitsplatz (z.B. durch krankheitsbedingte Einschränkungen oder Ausfälle) sowie bei Kindern in der Schule leider sehr häufig. Wir können Ihnen auch hier kompetente Hilfestellung anbieten.
Verhalten bei Notfällen

Patienten mit Marfan Syndrom können typische Komplikationen erleiden:

• Akute Aortenkomplikationen
• Herzklappenentzündung (Endokarditis)
• Pneumothorax
• Akute Netzhautablösung

Sollten Sie Symptome dieser Komplikationen entwickeln, müssen Sie sofort einen Notarzt verständigen, der Sie möglichst sofort in ein Krankenhaus der Maximalversorgung (inklusive Herzchirurgie) verlegt.

Über die Marfan-Telefonnummer 030-4593-2320 erreichen Sie rund um die Uhr einen kompetenten Oberarzt unserer herzchirurgischen Klinik.

Zusammenstellung der Symptome der vier typischen Notfälle

- Akute Aortenerkrankung:

Ein akutes Aortensyndrom kann durch Einrisse der Wand der Hauptschlagader entstehen.

Typische Beschwerden bei akutem Aortensyndrom sind plötzlich auftretende, reißende Brust- oder Rückenschmerzen, wandernde Schmerzen oder ein zweites akutes Schmerzereignis. Zusätzlich können Durchblutungsstörungen der Arme oder Beine auftreten, die sehr schmerzhaft sein können. Kurzzeitige Ohnmacht, flüchtig oder permanent bestehende Lähmungen oder Blutbeimengungen in Urin, Stuhl oder Speichel können ebenfalls auf ein akutes Aortensyndrom hinweisen. Neben klassischen Symptomen können sich Aortenkomplikationen auch sehr atypisch manifestieren.

- Akute Herzklappenentzündung:

Symptome der Herzklappenentzündung sind Fieber, Schüttelfrost, schneller Herzschlag, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Schwächegefühl, Nachtschweiß, Kopfschmerz, Gelenkschmerz, neurologische Auffälligkeiten sowie Blutungen an den Augen oder Blut im Urin. Oft verlaufen Herzklappenentzündungen schleichend und werden erst spät erkannt.

Ihr Arzt stellt vielleicht folgende Symptome an der Haut fest: Petechien (punktförmige Einblutungen in die Haut), Osler-Knötchen (linsen- bis stecknadelkopfgroße, schmerzhafte rote Knötchen an Handflächen, Fingerkuppen oder Fußsohlen), Janeway Läsionen (bis 5 mm große, rötlich braune Flecken an Handflächen und Fußsolen durch Mikroabszesse in der Haut), Splitter-Blutungen (streifenförmige Einblutungen unter den Fingernägeln).

- Akuter Pneumothorax:

Ein Pneumothorax (Pneu = Luft, Thorax = Brustkorb) entsteht, wenn Luft in den Brustraum zwischen Lunge und Brustwand eintritt, die Lunge ihre Haftung mit der Brustwand verliert und zusammenfällt. Auslöser eines Pneumothorax können Anstrengungen sein. Häufigstes Symptom des Pneumothorax ist ein stechender Schmerz, der bei tiefer Atmung zunimmt. Um diese Schmerzen zu vermeiden, atmen Betroffene möglichst flach und schnell.

Es kann trockener Reizhusten auftreten. Manchmal tritt Luft ins Unterhautfettgewebe, die sich unter Entstehung knisternder Geräusche wegdrücken lässt (Hautemphysem). Der Herzschlag kann beschleunigt sein. Als Zeichen von Sauerstoffmangel können sich zunächst die Lippen, später auch die Haut und die Schleimhaut bläulich verfärben (Zyanose).

Beim einfachen Pneumothorax können die Beschwerden gering ausgeprägt sein und erfordern keine Therapie, während ein sogenannter Spannungspneumothorax innerhalb weniger Minuten zu einem dramatischen Krankheitsbild führt.

- Akute Netzhautablösung im Auge:

Plötzlich auftretendes, anhaltendes Sehen heller Blitze, einhergehend mit anhaltendem Sehverlust, der Teile oder das ganze Gesichtsfeld betrifft. Schmerzen sind nicht typisch.

Krankenwagen rufen, Einweisung in die nächste operative Augenklinik.“
(Quelle: www.dhzb.de)

Die Anschrift und Kontaktangaben lauten:

Charité und Deutsches Herzzentrum Berlin
M a r f a n – Z e n t r u m
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon: 030/ 4593 - 2320
Telefax: 030/ 4593 - 2137

Den gesamten Webinhalt über die Marfansprechstunde in Berlin sowie die Ansprechpartner, die Sie auch per e-mail Kontakt anschreiben können, erreichen Sie hinter folgendem Link die Marfansprechstunde in Berlin