Brustkorbdeformitäten im Kindes- und Jugendalter

Eines der möglich auftretenden Symptome des Marfan Syndroms, ist die der Kiel- bzw. Trichterbrust. Am 29.04.2010 beschäftigt sich das Universitätsklinikum des Saarlandes und Medizinische Fakultät bei einer Pressekonferenz mit der Thematik „Brustkorbdeformitäten im Kindes- und Jugendalter“.

Zitat:

„Vorher erfolgt aber immer eine differenzierte Diagnostik nach neuesten Erkenntnissen in enger Zusammenarbeit mit allen relevanten Fachdisziplinen, wie beispielsweise der Kinderklinik oder der Klinik für Orthopädie. So werden beispielsweise im Marfan-Zentrum der Klinik für Kinderkardiologie, systemische Grunderkrankungen, die mit solchen Thoraxdeformitäten einhergehen (sogenannte Bindegewebserkrankungen wie das Marfan-Syndrom), immer ausgeschlossen oder gegebenenfalls weiterbehandelt. In enger Zusammenarbeit mit der Kinderchirurgie kann auch diesen Patienten geholfen werden.“
(Quelle: http://www.idw-online.de/pages/de/news366357)

Den gesamten Textinhalt über diese Pressekonferenz erreichen sie hinter folgendem Link www.idw-online.de/pages/de/news

Unterschied zwischen Quick- und INR Wert

Da ich einige Marfan Syndrom - Betroffene kenne die fast alle durch unterschiedlichste Operationen Ihre Blutgerinnung durch Medikamenteneinnahme kontrollieren müssen, handelt dieser Post über den Unterschied zwischen dem Quick und dem INR Wert. Aufgrund des Umfangs der Thematik, beschreibt dieser Post kurz und knapp diesen Unterschied. Am Ende dieses Artikels befindet sich ein externer Link, der im einzelnen sehr gut den Unterschied verdeutlicht.

Der Quick-Wert wurde als labormedizinischer Parameter vom US-amerikanischen Arzt Armand James Quick erstmals beschrieben. Er ist ein Maß der Funktionsleistung des extrinsischen Systems (von außen her) der Blutgerinnung. Er steht damit im Gegensatz zur Partial Thromboplastin Time (PTT), die Aufschluss über die Funktionsleistung des intrinsischen Systems (von innen her) gibt.
International Normalized Ratio (INR) ist die Folgenormung zum Quickwert. International wird die Blutgerinnungszeit anhand dieses Messwerts angegeben. Diese Standardisierung wurde erforderlich, da der Quickwert bei identischer, korrekter Messung aufgrund chargenabhängiger Aktivitätsunterschiede der Prothrombinase teilweise unterschiedliche Ergebnisse liefert.
Als praktisches Beispiel warum der INR Wert und nicht der Quick Wert ermittelt werden soll ist bei einer Urlaubsreise. Sollte es notwendig sein, das man in einer Praxis des Urlaubsorts den Gerinnungswert ermittelt, sollte der INR Wert identisch mit einer Messung in einer Praxis Ihres Wohnorts sein. Beim Quick Wert wäre dieser Vergleich zwischen beiden Orten teilweise unterschiedlich.

Weitere Informationen finden Sie hier www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/q/Quick-Wert_und_INR-Patienteninformation

Aus eigenen Erfahrungen muss ich berichten, das es in einigen Arztpraxen noch immer nicht selbstverständlich ist, das bei der Gerinnungsbestimmung der INR Wert ermittelt wird, sondern eher der Quick Wert. Daher sollte man als Betroffener immer darauf bestehen, das der INR Wert ermittelt wird (auch wenn zum Teil dabei Diskussionen entstehen).

Mo

Brian Scott Lederman's 105-minütiger Spielfim „Mo“ gewann 2007 den Publikumspreis Choice Award auf dem Malibu International Film Festival.

Zitat:

„ ... Der 17 Jahre alte Mo (Erik Per Sullivan) ist mit Sicherheit kein gewöhnlicher Teenager. Er leidet seit seiner Geburt an einer ernsten Krankheit, gennant „Marfan-Syndrom“ – welche es ihm offensichtlich schwer macht, ein „normales“ Leben zu führen. Schließlich lauert die Gefahr und die Angst, dass eines Tages etwas schlimmeres passieren könnte, mehr als blosse Ohnmachtsanfälle… doch Mo ist ein Kämpfer, von Anfang an. So schaffte er es auch, normal gehen zu können – nachdem die Ärzte schlimmes diagnostizierten. Unterstützung erhält Mo von seiner geliebten Familie – seinem älteren Bruder und seinen Eltern. Und auch seine Freunde sind es, die ihm unzählige glückliche Teenagermomente bescheren – Momente, die er auskostet und in denen man einfach nicht merkt, dass es um seine Gesundheit niemals bestens bestellt ist. Er befindet sich in einem Untersuchungszyklus, in dem eines Tages dann doch schlimmeres festgestellt wird – eine große und wichtige Operation steht an. ... “

„ ... ist das Ganze Projekt gelungen. Angefangen bei der Optik und dem Schnitt – hier gibt es wirklich nichts zu bemängeln. Die Szenen- und Schauplatzwahl ist ebenfalls gelungen – abwechslungsreich und stimmig. Zweimal muss ich auch noch ein RIESENLOB loswerden, und zwar für den fantastischen Soundtrack einerseits, so wie auch die Darsteller; allen voran natürlich E.P. Sullivan. Wirklich eine fantastische Leistung. Man sieht also, neben der wirklich bewegenden Geschichte und den wichtigen Aussagen ist der Film auch an sich ganz oben dabei. Prädikat: wertvoll. Absolut sehenswert! ... “
(Quelle: www.ikarusvpn.wordpress.com/2009/08/24/mo-2007-brian-scott-lederman/)

Weitere Filminformationen finden Sie hier Mo

Marfan Syndrom Weltweit (IFMSO)

Die International Federation of Organizations Marfan-Syndrom (IFMSO) wurde 1992 in San Francisco, Kalifornien gegründet.

Die IFMSO hat sich zur Aufgabe gemacht, weltweite genaue Informationen über das Marfan Syndrom zusammen zu tragen sowie die internationale Kommunikation zwischen den medizinischen Fachleuten und der breiten Öffentlichkeit zu erleichtern. Weitere Aufgaben der IFMSO sind:

• Festlegungen von Normen für die Diagnose und Behandlung des Marfan Syndroms zu treffen
• weltweite Forschungsarbeiten zu unterstützen

Bisher fanden 7 Symposien statt. Das 3. Symposium fand 1994 in Berlin, das 7. Symposium fand 2005 in Gent, Belgien statt.

Folgend eine Auflistung der Mitgliedsländer des IFMSO: Argentinien/Australien/Belgien/Brasilien/Kanada/China/Costa Rica/Kuba/Dänemark/Finnland/Frankreich/Deutschland/Griechenland/Indien/Irland/Italien/Japan/Mexiko/Niederlande/New Zealand/Norwegen/Peru/Polen/Singapur/Slowakei/Südafrika/Spanien/Schweden/Schweiz/Syrien/Vereinigtes Königreich/Vereinigte Staaten

Die IFMSO erreichen Sie hinter folgendem Link www.marfanworld.org